182 - CIRCUITO ASISTENCIAL Y CONCIENCIACIÓN DE LA ENFERMEDAD PULMONAR INTERSTICIAL EN PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL TEJIDO CONECTIVO EN ESPAÑA

Alfredo Guillén del Castillo⁶, Iván Castellví Barranco⁸, Patricia Carreira Delgado¹, Ana Vázquez Lojo⁴, Ana Vázquez Lojo⁵, Alfonso Sánchez Lorite⁴, Alfonso Sánchez Lorite⁵, Laura Urrea Zazurca², Marta Bailes Terrel³ y Carmen Pilar Simeón Aznar<sup>7

1</sup>Departamento de Reumatología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España. ²Medical Affairs, Boehringer Ingelheim, Sant Cugat del Vallès, España. ³Patient Engagement, Boehringer Ingelheim, Sant Cugat del Vallès, España. ⁴Presidencia, Asociación Española de Esclerodermia, Las Rozas, España. ⁵Presidencia, Liga Reumatológica Española, Madrid, España. ⁶Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona, España. ⁷Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona, España. ⁸Unidad Funcional de Enfermedades Autoinmunes, Departamento de Reumatología y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España.

Objetivos: La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es una característica común de las enfermedades del tejido conectivo (ETC). Las ETC son un grupo heterogéneo de enfermedades autoinmunes sistémicas multiorgánicas que incluyen enfermedades como la artritis reumatoide (AR), la esclerosis sistémica (ES), el lupus eritematoso sistémico (LES), el síndrome de Sjögren (SS), las miopatías inflamatorias idiopáticas (MII) y la enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC). Realizamos una encuesta global a pacientes con ETC para comprender el circuito asistencial del paciente y su concienciación sobre el riesgo de desarrollar una EPI debido a una ETC. En este análisis, presentamos los datos de pacientes atendidos en España.

Métodos: Se realizó una encuesta transversal online a pacientes con ETC en España, ≥ 18 años, con o sin EPI. Los participantes declararon haber recibido un diagnóstico médico de al menos una ETC y fueron seguidos por un médico especialista. El reclutamiento se realizó a través de organizaciones de pacientes, enlaces compartidos en las redes sociales y medios de Boehringer Ingelheim, y códigos QR en carteles/folletos en entornos clínicos.

Resultados: 218 pacientes con ETC completaron la encuesta: AR 40,8%, ES 28,4%, LES 13,7%, SS 11,9%, EMTC 3,2% y MII 1,8%. La edad media de los participantes fue de 52 años y el 87% eran mujeres (tabla). Los participantes fueron visitados por reumatólogos (78%) y médicos internistas (18%), que atendían principalmente en entornos hospitalarios (83%). Del total de pacientes, un 12% también tenían diagnóstico de EPI o fibrosis pulmonar, con mayor frecuencia en pacientes con ES (32%). La media (DE) de tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico de ETC fue de 3,61 (6,03) años. Cuando se presentó la EPI, se detectó 6,29 (11,23) años después del inicio de la ETC. El 66% de los pacientes con ETC reportaron que sus médicos realizaron algún tipo de programa de cribado de la EPI, generalmente como parte de su evaluación inicial. La radiografía de tórax (50%), la prueba de función pulmonar (42%), la auscultación pulmonar (39%) y la tomografía computarizada (TC) de tórax o la TCAR (39%) fueron las pruebas más frecuentes para detectar la afectación pulmonar en todos las ETC. Casi dos tercios (60%) de los pacientes en todas las afecciones reportaron que su función pulmonar no se había evaluado o que no recordaban haberlo hecho. Una alta proporción de pacientes sin EPI y/o con EPI-ETC no eran conscientes del riesgo de manifestaciones pulmonares, especialmente en AR (70%), EMTC (67%) y SS (50%). Un 44% eran conscientes del riesgo en otros órganos, pero no en los pulmones (fig.).

		AR	ES	LES	SS	MII	EMTC	Total
Género, n (%)	Mujer	74 (83%)	53 (85%)	27 (90%)	26 (100%)	3 (75%)	7 (100%)	190 (87%)
Hombre	15 (17%)	9 (15%)	-	-	1 (25%)	-	25 (11%)
No binario/No manifestado	-	-	3 (10%)	-	-	-	3 (1%)
Edad, media	años	52	54	46	51	45	54	52
Tabaquismo (incluido vapeadores)	Fumador actual	12 (13%)	2 (3%)	4 (13%)	3 (12%)	-	-	21 (10%)
Exfumador	43 (48%)	36 (58%)	12 (40%)	11 (42%)	-	4 (57%)	106 (49%)
Nunca fumador	34 (38%)	24 (39%)	14 (47%)	12 (46%)	4 (100%)	3 (43%)	91 (42%)
Especialista responsable de la visita	Reumatología	87 (98%)	42 (68%)	19 (63%)	14 (54%)	3 (75%)	5 (71%)	170 (78%)
Medicina interna	-	18 (29%)	9 (30%)	11 (42%)	1 (25%)	-	39 (18%)
Neumología	2 (2%)	1 (2%)	-	-	-	2 (29%)	5 (2%)
Inmunología	-	1 (2%)	2 (7%)	1 (4%)	-	-	4 (2%)
Pruebas para la evaluación pulmonar	Auscultación pulmonar	19 (21%)	36 (58%)	18 (60%)	6 (23%)	3 (75%)	3 (43%)	85 (39%)
Rx de tórax	34 (38%)	42 (68%)	17 (57%)	8 (31%)	3 (75%)	4 (57%)	108 (50%)
Pruebas de función pulmonar (PFP)	15 (17%)	54 (87%)	8 (27%)	7 (27%)	3 (75%)	4 (57%)	91 (42%)

Conclusiones: Existe una necesidad no cubierta de un cambio en la práctica clínica para mejorar el diagnóstico y el seguimiento de la afectación pulmonar en pacientes con ETC. También sería importante implementar una estrategia para educar a los pacientes sobre las razones para monitorizar su salud pulmonar.